Un phénomène de solidarité de plus en plus grandissante se forme et prend place au sein des communautés noires notamment depuis la vague du Black Lives Matter. Les répercussions de cette cohésion se ressentent entre autres dans les enjeux sociaux, la santé mentale et d’autres sphères. Devant le constat d’une si belle coopération, nous souhaitons élargir l’étendue de cette sensibilisation à la problématique de l’anémie falciforme qui fait ravage dans ces communautés.

L’anémie falciforme, aussi appelée drépanocytose, est une maladie génétique héréditaire touchant les globules rouges. Elle est caractérisée par une anomalie de l’hémoglobine, principale protéine des globules rouges. Au lieu d’être circulaire, les globules sont plutôt en forme de faucille. Les vaisseaux sanguins sont bloqués, l’apport en oxygène réduit et cela occasionne des crises de douleur atroces. La maladie peut se développer chez l’enfant lorsque les deux parents sont porteurs du trait de l’anémie falciforme. Pour les parents issus des communautés noires, il est important de se faire tester avant d’avoir des enfants. 

L’anémie falciforme touche essentiellement les personnes qui ont des origines africaines et antillaises. Pour augmenter l’efficacité des transfusions, il est important qu’un donneur et un receveur partagent le même bagage génétique.

Stanley Étienne est un donneur grandement impliqué dans la cause du don de sang, ainsi qu’auprès de l’Association de l’Anémie Falciforme du Québec depuis 2017. Une de ses amies a eu une crise de douleur en sa présence et n’arrivait plus à marcher. Il ignorait à l’époque qu’elle souffrait de l’anémie falciforme. C’est alors que débuta la mission de Stanley lorsqu’il comprit que son amie pouvait être soulagée grâce à une transfusion sanguine. « Plus le bagage génétique du donneur ressemble à celui du receveur, plus il y a de chance que le corps reçoive bien le transfert de sang au lieu de le rejeter ».

Stanley compare le don de sang au changement d’huile d’une voiture : « donner du sang, c’est donner le signal à sa moelle osseuse de commencer à préparer du nouveau sang une fois le don de sang effectué. Comme des changements d’huile qui doivent être faits à répétition dans une année pour s’assurer du bon fonctionnement du véhicule, une personne atteinte de l’anémie falciforme doit avoir des transfusions pour l’aider à faire face à la maladie ».

Infirmière de profession, Naderge Ceneston, que l’on surnomme Madame Héma-Québec, est conseillère au développement des communautés culturelles depuis plusieurs années pour l’organisation. Elle est également membre de l’Association de l’Anémie Falciforme du Québec. Son travail consiste notamment à sensibiliser les gens des communautés noires à l’importance du don de sang à travers les associations, les églises, etc.

Naderge nous dit que « c’est tabou dans les communautés, les personnes cachent leur maladie, ça peut mener à une dépression ». Au-delà des douleurs physiques, il y a aussi un impact sur la santé mentale des patients et de la famille. Les symptômes de l’anémie falciforme sont imprévisibles : crises de douleurs soudaines et répétées, localisées (articulations) ou généralisées, AVC ou infarctus surviennent tout au long de la vie du patient.

Naderge fait état qu’à l’heure actuelle, 200 patients sont sur le programme d’érythraphérèse (remplacement de sang) en attente de recevoir aux 2 à 8 semaines entre 3 et 12 poches de sang dépendamment de la taille et du poids du receveur. « Il faudrait 26 000 dons par année des communautés noires pour répondre aux besoins de ces patients soit environ 500 dons par semaine. Hors présentement nous avons une moyenne de 25 à 30 donneurs par semaine », nous dit Naderge.

Héma-Québec a besoin de vous et votre engagement envers la cause est important.

Nous espérons de tout cœur que les communautés noires sauront tendre une main fraternelle dans le but de contribuer à soulager des douleurs et peut-être même à sauver des vies parmi leurs semblables souffrant d’anémie falciforme.

Pour connaître les critères d’admissibilité au don de sang, veuillez consulter :
https://www.hema-quebec.qc.ca/sang/donneur-sang/puis-je-donner/index.fr.html

Pour s’informer ou prendre rendez-vous pour un don de sang :

Pour des questions concernant votre admissibilité au don de sang, veuillez communiquer avec le Service à la clientèle-donneurs : 1 800 847.2525